Das persönliche Genom

Die ersten Karten des menschlichen Genoms wurden im Jahr 2000 präsentiert. Heute, zehn Jahre später, scheint die Sequenzierung des Genoms jedes einzelnen Bürgers, die es ermöglichen würde, die Vorsorge und Behandlung von Krankheiten zu personalisieren, nicht mehr allzu weit entfernt. In diesem Aufsatz werde ich einige ethische Herausforderungen sondieren, die sich mit einer individualisierten Genomik (personal genomics) für die Privatheit (privacy) und die Zustimmung (consent) zur Forschung ergeben. Unser wachsendes genetisches Wissen stellt den Schutz der Privatsphäre bzw. den Datenschutz in der Biobankforschung in Frage. Es hat sich herausgestellt, dass deidentifiziertes genetisches Material in steigendem Maße Rückschlüsse auf die Identität der Personen, von denen dieses Material stammt, zulässt. Welche Konsequenzen hat das für die Privatheit von Biobankteilnehmern und wie sollen wir mit genomischen Informationen im Rahmen der Rekrutierung für Biobanken und die Biobankforschung umgehen? Es ist schwer absehbar, wie sich die Geschichte der individualisierten Genomik weiterentwickeln wird. Was bedeutet diese Ungewissheit für die Regelung der Zustimmung im Zusammenhang mit Biobanken? Meine These lautet, dass es in diesem Kontext unangemessen ist, Zustimmung und Privatheit strikt in Begriffen von Eigentum (ownership) und Kontrolle (control) zu sehen. Für ein tragfähiges Verständnis der in diesem Feld auftretenden ethischen Probleme müssen wir eine relationale Perspektive entwickeln. Diese rückt die (veränderlichen) Beziehungen und Kontexte in den Blick, welche über die Bedeutung und Angemessenheit der Zustimmungsanforderungen und des Datenschutzes bestimmen.